11 Sep Mon endométriose
Illustré par Chiliconcacahuete.
Récemment, j’ai lu “Lettres à l’ado que j’ai été” de Jack Parker et ça m’est apparu comme une évidence. Moi aussi, je vais écrire cette lettre à l’ado que j’ai été, pour moi-même et les autres !
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Ma chère Marion,
N’aie pas peur, je suis toi, et tu es moi, mais en plus jeune et plus insouciante. J’aimerais te faire gagner du temps, t’éviter des années de douleurs, de peur et d’incompréhension. Tu viens d’avoir seize ans, tu es sexuellement active depuis quelques mois et tu ne le sais pas encore, mais tu es atteinte d’endométriose. Je l’apprendrai pour nous deux seulement 8 ans plus tard, en avril 2018.
Dès les premiers rapports, je sais que tu as ressenti une gêne. Au fond de nous, nous savons déjà que ça n’est pas normal. Premier rendez-vous chez la gynécologue de maman pour prendre la pilule, tu lui fais part de ces rapports douloureux, car ça n’est pas agréable. Tu passes une échographie, elle ne trouve rien et le chapitre se ferme. Pourtant, l’histoire et le combat sont loin d’être finis. Car on ne parle pas d’endométriose à cette époque.
Tu vis plutôt bien tes règles, elles sont douloureuses par moment et d’autres fois non. Mais, la douleur, c’est personnel, tu ne sais pas comment les autres vivent leurs règles. D’ailleurs, c’est normal jusqu’à quel point les douleurs pendant les règles ? Tu as grandi dans une culture où la douleur menstruelle n’est pas écoutée ou prise en compte, c’est ça être une personne possédant un utérus, tu dois vivre avec, c’est comme ça un point c’est tout.
Les années vont passer et la douleur va s’intensifier. Ne la laisse pas prendre le contrôle de ta vie, comme j’ai pu la laisser faire. Déjà, arrête les tampons ! Ca te fait un mal de chien pour rien, et puis ça te gêne, tu les sens tout le temps. Il existe d’autres protections périodiques, tu trouveras la tienne plus tard et ça sera une coupe menstruelle. Fonce ! Ça va t’aider à mieux vivre ces moments douloureux.
A 21 ans, après avoir vécu à Malte pendant 1 an et demi tu vas vouloir changer de contraception. Adieu la pilule (trop contraignante) et bonjour le stérilet en cuivre (ou dispositif intra vaginale dit DIU) ! Tu vas vivre un des pires moments de ta vie, la pose de ce dernier va se passer dans la douleur et les pleurs. Les deux médecins face à toi vont forcer pendant 45 minutes sur ton col de l’utérus pour réussir à positionner le DIU ! Et on va pleurer, se remémorer tous ces (bien trop) nombreux rapports sexuels douloureux, cette même douleur qui se diffuse constamment. Notre corps nous lance un appel au secours, nous devons l’aider, trouver une solution.
A cette période, on va avoir notre deuxième échographie, parce que c’est de pire en pire. Nous souffrons de plus en plus, redoutons chaque rapport sexuel. Et à chaque fois, c’est une douleur intense qui se ressent au niveau des ovaires, une brûlure, une sorte de décharge. Tu te plies en deux, appuies ton poing sur ton bas ventre pour empêcher ce moment. Ta vie sexuelle va devenir quasi inexistante. Heureusement, nous avons rencontré T. Il y a déjà plus d’un an, il va nous aider, nous soutenir pendant la pire des périodes. Ca va devenir non plus un “problème de femme” mais une “histoire de couple” et ça va tout changer. Il va s’inquiéter, s’y intéresser, nous écouter parler de nos ressentis en détail, connaître les petits désagréments, les choses qui dégoûtent… D’ailleurs pourquoi ça dégoûte ? On est déjà mal dans son corps à ne pas le comprendre et en plus, on devrait se taire et juste mal vivre avec ? Non, ça n’était pas la solution et T. nous l’a fait comprendre. C’est lui qui va te parler de l’endométriose pour la première fois, après avoir fait des recherches sur Internet. Certains symptômes concordent. Et si c’était ça la raison ?
A 22 ans, nous serons à Stockholm, T., toi et moi. On va trouver un·e gynécologue qui parle français. Tu vas lui parler d’endométriose et des symptômes… Tu vas faire un IRM, le premier. Une semaine plus tard, on va rentrer à Bordeaux pour quelques jours, et on aura programmé des examens auprès du spécialiste de l’endométriose Dr. Merlot Benjamin. De nouveau un IRM, on va attendre longtemps le radiologue pour le verdict, qui va s’avérer négatif. Il n’y a pas d’endométriose, il en est certain. Alors ce docteur, spécialiste de cette maladie, que nous ne connaîtrons que via ce que nous avons lu sur Internet, ne nous donnera que pour seule solution de nous remettre sous pilule spécifique à l’endométriose au cas où il y aurait une endométriose superficielle. On va vivre un cauchemar, des règles qui, au lieu de s’arrêter, vont durer pendant plus de 2 mois, des douleurs de règles et des symptômes qui vont s’intensifier.
Nous ne sommes pas folles, il y a bien quelque chose qui cloche, qui est anormal. Les médecins ne vont pas te croire, les examens ne montreront rien. Persévère ! Crois en toi et bats-toi pour découvrir la vérité.
A l’heure où je t’écris cette lettre, j’ai subi une cœlioscopie il y a deux mois tout juste. J’en ai eu marre de souffrir, de ne pas comprendre ce que nous avions. Ma gynécologue suédoise n’avait rien trouvé, ma gynécologue française ne savait plus trop où chercher et j’avais besoin d’être sûre, de cocher définitivement l’endométriose de ma liste plausible de maladies. Je suis donc retournée en mars 2018 voir le spécialiste, le Dr. Merlot, et lui ai fait ma requête, “je veux faire une cœlioscopie, j’ai besoin de savoir.”. Il était réticent, sûr de lui, je n’avais pas d’endométriose. Sa remarque étant sûrement due au fait que depuis ces 3 dernières années, nous entendons de plus en plus parler de cette maladie et donc “douleurs” ne veut pas forcément dire endométriose. Mais j’étais si certaine de nous ! Alors il a accepté. Rendez-vous un mois plus tard. Je me suis dit qu’il avait sûrement raison, que je n’avais rien ou en tout cas pas ça, mais je n’avais rien à perdre, seulement 4 cicatrices à gagner au minimum et peut-être bien plus. L’opération a donc eu lieu et une heure après mon retour dans la chambre où maman nous attendait, il est venu me voir. Il a posé son ordinateur et mon dossier médical et il a prononcé ces mots : “Bon, vous avez bien fait d’insister. Nous avons bien trouvé de l’endométriose”. Et en une phrase, notre vie a changé, soulagée et en même temps énervée que ça ait mis autant de temps, que les médecins ne nous aient pas cru plus tôt. Alors j’ai pleuré, de libération sûrement. Tu vas connaître ce moment, vivre ce poids qui s’enlève de ton esprit, ton corps, ton intérieur. Le spécialiste m’a tout retiré pendant l’opération, j’étais au stade 1 et les trompes et les ovaires n’étaient pas touchés. Mais, l’endométriose, c’est un long combat. Peut-être que je suis guérie ou alors ça n’est peut-être que le début. En attendant, toi et moi, nous sommes #1sur10 et on va se battre pour que cette maladie ne nous gâche pas la vie !
Je ne t’ai pas tout dit, tu vas malheureusement passer par là, vivre tout ça et bien plus encore. Si je devais rentrer dans les détails, cela serait bien plus long encore ! Mais je te préserve, je me protège de cette façon aussi. Je n’oublie pas, je n’oublierai rien, mais je le laisse dans un coin de notre tête. Pour le moment, la maladie a été entièrement enlevée, nous avons un stérilet avec hormone. Les douleurs ont disparu pendant les rapports. Alors je profite un peu, pour la première fois depuis des années, ça va réellement bien. Et on a l’air d’une super warrior avec nos cicatrices.
Alors, pas seulement pour moi, mais pour toutes les personnes qui souffrent, quel que soient vos symptômes, si vous êtes sûr·e·s que quelque chose ne va pas, battez-vous pour trouver la cause. C’est votre corps, vous le connaissez, vous le ressentez. !
Signé : Une endogirl parmi tant d’autres, mais surtout, toi, Marion, à 23 ans et ton histoire.
Marion.