Le syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK

Le syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK

Illustré par Jeanne Guillet.

Le syndrome des ovaires polykystiques, également appelé dystrophie ovarienne, a été découvert en 1935 mais seulement reconnu et défini officiellement en 2003 par un panel de gynécologues, endocrinologues, pédiatres et échographes. Encore une preuve – s’il en faut – du manque de considération pour la santé gynécologique, alors qu’environ 20% de la population concernée est touchée !

Les OPK, qu’est-ce donc ?

Avoir des ovaires polykystiques signifie que l’un (ou les deux) des ovaires a des follicules immatures. L’ovule est d’abord un follicule lors de sa création et il est déclaré immature quand il ne se développe pas et ne sort pas de l’ovaire (cf schéma ci-dessous). Plusieurs follicules vont ainsi s’accumuler et faire grossir le ou les ovaire(s) sur lequel ils sont greffés, ce qui engendre un dérèglement hormonal.

© Jeanne Guillet

C’est bien souvent à la vue des conséquences de ce dérèglement que le syndrome des OPK est diagnostiqué. Et elles sont multiples ! Hyperpilosité, acné, prise de poids, difficulté à tomber enceinte, règles irrégulières, humeurs changeantes, augmentation du taux d’insuline, bouffées de chaleur, sécheresse vaginale, perte de cheveux, etc…

La baisse de fertilité, un symptôme commun

Malgré la diversité des vécus, et donc des symptômes, c’est souvent le jour où un désir d’enfants arrive que les OPK deviennent le même problème pour toutes et tous. La fertilité est un aspect important touché dans la vie des personnes menstruées avec ce syndrôme. Elle est fortement réduite puisque les follicules bloquent la libération de l’ovule et ainsi la fécondation. Il faut alors s’armer de patience et suivre des traitements médicaux assez lourds. Notamment, il est souvent conseillé par le corps médical la prise d’Androcur, un traitement qui va agir lourdement sur les hormones “mâles”. Les symptômes du dérèglement hormonal seront ainsi atténués (moins de poils au visage, moins d’acné, plus de cheveux), et la fertilité augmentée. Mais ce médicament, commercialisé par Bayer, a un risque important d’effets secondaires. En septembre 2018, il a été fortement controversé à la sortie d’études cliniques démontrant le nombre de méningiomes (tumeurs bénignes au cerveau) contractés à la prise de ce médicament : le risque est multiplié par sept après six mois d’utilisation, et par 20 après cinq ans. L’autre inconvénient étant son effet rebond : notre peau et nos bulbes pileux deviennent tout de suite dépendants de cette molécule, ce qui créera dès son arrêt un retour de l’acné et de l’hirsutisme encore plus important qu’avant la prise du traitement.

Aujourd’hui, dans le cas des OPK, il est plutôt conseillé d’avoir recours à Androcur qu’en cas de dérèglement hormonal très important et de ne le prendre qu’à faible dose.

Quel impact sur la contraception ?

Malheureusement, avoir des OPK peut poser problème au niveau de la contraception. Il faut faire attention au type de contraception et à son dosage d’hormones pour ne pas amplifier le dérèglement hormonal. Par exemple, la pilule Diane 35 est souvent conseillée car micro-dosée, mais elle peut avoir des effets secondaires importants. Tout ceci est à discuter avec son/sa gynéco et son endocrinologue, et si besoin d’un·e professionnel·le safe (voir sur Gyn&Co).

Témoignage de Louise, atteinte du SOPK

C’est en prêtant attention à quelques signes sur mon corps que je me suis rendue compte que j’en étais atteinte, il y a quatre ans. A passé 25 ans j’avais encore de l’acné au visage, et surtout j’avais de plus en plus de poils sur le corps au fil des années. J’ai suivi un parcours assez classique vers le diagnostic : j’ai interpellé mon médecin traitant, qui m’a fait faire une prise de sang, une analyse d’urines de 24h et une échographie des ovaires. Il a soupçonné tout de suite le syndrome des OPK et m’a orientée vers une endocrinologue qui a confirmé le diagnostic. J’avais une vingtaine de follicules à chaque ovaire, et l’un des deux était plus gros de 2 cm. Mon endocrinologue m’a conseillé de perdre une dizaine de kilos pour calmer mon acné et ma pilosité, et surtout éviter le diabète. Et oui, autre conséquence des OPK, ça joue sur l’insuline et peut provoquer un risque de diabète de type 2.

Comment vit-on avec les OPK au quotidien ?

Personnellement, et je le conseille à toute personne atteinte de ce syndrome, depuis mon diagnostic je fais une prise de sang et une échographie des ovaires tous les ans pour surveiller. L’impact sur ma vie quotidienne n’est pas trop envahissant pour l’instant. J’ai appris à vivre avec mes poils et mes boutons, et je surveille ce que je mange. Ça n’est que mon vécu, d’autres ont beaucoup plus de contraintes tous les jours avec cette maladie. Je vous invite à aller lire les témoignages sous l’article qui a été fait sur Passion Menstrues, ici. On se sent moins seul·e !

Il est conseillé également de faire attention à son alimentation pour réduire les effets des OPK : peu de laitages, peu de sucre, peu de sel et une nourriture biologique est recommandée. Les pesticides contenus dans les fruits et légumes, et les hormones shootées dans la viande jouent beaucoup sur nos hormones. Personnellement, j’ai poussé l’idée encore plus loin en supprimant les produits de beauté contenants des perturbateurs endocriniens dans leur composition. Le stress est reconnu aussi comme un facteur qui joue sur le dérèglement hormonal.

Et nous arrivons ainsi à l’inconvénient sous-jacent de cette maladie : pour pouvoir bien la vivre, elle implique souvent de devoir changer des habitudes de vie et ainsi s’imposer d’autres injonctions, en plus de celles que nous subissons au quotidien. Je me suis imposée un régime alimentaire et des règles strictes dès que j’ai eu mon diagnostic et que je n’ai pas su tenir sur le long terme finalement. Aujourd’hui, je conseillerais de s’écouter avant tout et d’adapter les solutions à notre corps, et non l’inverse. Soyons indulgent·e·s avec nous-mêmes, nos vies en tant que personnes menstruées ne sont déjà pas faciles et nous composons comme nous pouvons  !

Louise Mulliez.